02 luglio 2017

Slippery slope, ovvero da Charlie a noi


di Giulia Bovassi

La storia del piccolo Charlie Gard, bambino di 10 mesi affetto da una malattia mitocondriale rara (c.d. encephalomyopathy mitochondrial DNA depletion syndrome), e della dura lotta della sua famiglia contro la decisione da parte di medici e giudici, di continuare (o intraprendere – nel caso di terapie sperimentali) le cure del piccolo dichiarato senza possibilità, sottoposto a sofferenze pesanti e la cui dignità incompatibile con quanto deve sopportare.

Ogni questione in ambito sanitario implica la considerazione di tutti i soggetti in gioco, proprio perché ciò di cui si sta parlando è una relazione. A me piace sottolineare che oltre ad una relazionalità vi è “esistenzialità” al centro dei termini ovvero, l’ospedale, ma allarghiamo pure, il mondo scientifico terapeutico, è un crocevia di esistenze e domande di senso. Ciascun membro mette in gioco la sua vita radicalmente, non solo a causa di patologie a tal punto gravi da vederla compromessa, ma per il suo rapporto con ciò che ha, ciò che è e con quanto lo precede e lo segue. Questa premessa perché io stessa ho imparato che nell’affrontare questioni bioetiche si deve aver ben chiaro che gli agenti, attivi o passivi che siano, sono tutti esseri umani, allo stesso modo degni, la cui vita ugualmente sacra, la cui libertà similmente pericolosa.

Quello che Charlie chiede a ciascuno di noi è che la sua vita venga vista (non attribuita) come degna alla pari di qualsiasi altra considerata culturalmente a “norma” posta a confronto con gli standard di normalità condivisi o ingurgitati alla cieca. Ogni essere umano, creatura legata alla contingenza della sua natura mortale, non deve giustificare il riconoscimento della sua dignità intrinseca, la cui appartenenza vige solo per il semplice fatto di essere uomini (rispetto che siamo chiamati a recuperare). Non esiste, se non nella cruda eugenetica di storica memoria, ed oggi ampiamente infiltrata nell’antropologia postmoderna, un criterio tale per cui possa spettare, sulla base di un comprovato e attuale principio di uguaglianza e parità fra i soggetti, ad alcuni di noi l’autorità di avvalorare o declassare selettivamente altri di noi. Non c’è una giustificata misurazione qualitativa in virtù della quale una persona possa concludere ragionevolmente, con certezza e rigorosità scientifica, sulla base di ipotesi future impossibili a verificarsi, se la sua esistenza sia o meno di oggettivo interesse e merito, così come la sua appartenenza alla comunità umana. Se ciò fosse plausibile, le variabili del problema godrebbero di totale immobilità d’autonomia, ovvero sarebbero alla mercé dei diversi soggetti: ogni univocità cozzerebbe con l’aspirazione personale e il metro di valutazione singola relazionati ai progetti di vita propri e futuri, sottoposti alla liquidità di revisioni continue.

Ai medici spetta l’obbligo di adoperarsi, con quanto è nelle loro capacità e possibilità, per il paziente: per guarirlo laddove è possibile, altrimenti per curarlo o semplicemente assisterlo. Essi non hanno il dovere di fare sempre tutto quello che è possibile fare, così come nessuno di noi è vincolato a rispondere a una simile pretesa. Questo significa che non sono sottratti al loro Giuramento, che a me piace chiamare vocazione, nei confronti del piccolo Charlie, e nel contempo sono invitati ad essere lucidi nel saper individuare il confine divisorio fra proporzionato e sproporzionato, discernimento sottile, quasi mai immediato. Serve anche a noi, esterni, tenere a mente che il CDM (codice deontologico) vieta l’accanimento terapeutico, sia esso dettato da spirito di sperimentazione e ricerca o per paternalismo. Dico che è utile avere a mente ciò poiché il distinguo è questione delicata anche per l’operatore sanitario, oltre che problematica importante, condizionata altresì dal singolo paziente/singolo caso clinico. Il medico ha il dovere di avanzare quando è lecito farlo e fermarsi se le opzioni rimaste implicano una sofferenza gravosa, eccessiva e insopportabile, per un paziente già incatenato dal dolore della malattia e ciò con uno sbilanciamento fra i benefici effettivi e ottenibili rispetto a quanto quel trattamento richiederebbe/imporre al malato. Sono termini ambigui e difficili, da trattare con la consapevolezza che quando noi parliamo di interventi “semplici” (basterebbe che gli venisse fatto un banale intervento “x”..) talvolta possono darsi come gravosi data la particolarità della condizione fisica del soggetto, sicché il “minimo” per noi rappresenta un “massimo” per quel paziente. Chiaramente se applicato a strumenti di sopravvivenza non vi può non essere lo sfondo eutanasico: si è consapevoli che, una volta spenti, si ha il conseguente venir meno della vita del paziente, atto illecito di eutanasia omissiva. Tra possibile-fattibile e desiderabile vi deve persistere l’equilibrio, dove più che il mezzo ad essere ordinario è il bene del paziente. Può concepirsi lo sviluppo di un legittimo dubbio di accanimento da parte dell’equipe medica curante, ma non può coerentemente darsi una resa mortale (con il venire meno dei supporti vitali) nonostante la gravità della malattia genetica e la prospettiva di vita breve. Mi verrebbe da chiedere alla Corte e ai medici: se Charlie, come dite, è destinato a morire di qui a breve, che vantaggio ricaverebbe da una morte indotta piuttosto che per naturale decorso della malattia? Tanto vale accompagnarlo senza gravare o ledere ulteriormente la sua condizione,invece che sopprimerlo per il medesimo scopo, no?

La vicenda di Charlie tocca vette di ingiustizia decisamente alte quando a sostegno del suo bene si propone l’eliminazione del malato come «miglior interesse del paziente» contro il potere e il volere dei genitori. La vicenda è buia, angosciante e intimorisce perché ha tutti i presupposti per divenire un precedente mostruoso al via libera dell’eutanasia infantile (e in generale del paradossale “diritto all’omicidio”), purtroppo è quanto già successo in altri Paesi e il traguardo a fine della corsa dei diritti pro-morte, dietro cui si affanna la cultura dominante. Quest’ultima ha occultato la domanda principale: qual è il vero bene integro per questa persona? Se all’origine di ogni agire venisse imposta una sosta su questo quesito, si rischiarerebbero i dubbi etici di molte potenziali violazioni, prima fra tutte quella che ha convertito l’autodeterminazione con la convenienza politico – economica ammantata di  sempre nuove e roventi “libertà da..”, quando il bene invece non è assenza di responsabilità sociali e individuali, ma la direzionalità oltre-sé di una vera “libertà per..”, capace di dare frutti di giustizia. In questo caso «il miglior interesse di Charlie» senza dubbio non può darsi nella sua eliminazione fisica, come “libertà da” una vita detta indegna o con probabile infelicità cronica, piuttosto nella vicinanza e presenza amorevole della sua famiglia, i cui diritti e volontà, a quanto pare, declassano in seconda posizione rispetto a voleri più forti e incisivi, come quelli espressi dalla CEDU, che impongono una morte.

Di fatto il male che evapora da questa vicenda sulla vita di un essere umano è lo specchio di un grave percorso educativo e culturale da tempo in atto sulla mentalità comune: quello per cui, isolati con il proprio ego, si ha autorità senza libertà, possesso senza oggetto; ci viene regalata l’ambiziosa battaglia al possibile per uomini dinamici, in movimento verso l’ideale perfetto di sé, ma alle spalle viene incollato un bugiardino con precise indicazioni su che tipo di perfezione pretendere, ed è una perfettibilità instabile e votata alla decapitazione dell’identità, che non è nulla se non sedimentata nella nostra miseria. Siamo necessari per una cultura nebbiosa che ha ridefinito l’ontologia della specie umana in un antispecismo dove contano contesti di assolvimento da implicazioni, doveri, e vota per una proposta futuristica che non abbia bisogno degli uomini difettosi invischiati nel collante familiare (meglio la dipendenza indifferente, meglio un «guardian»). Ecco la tolleranza universale, ecco il cuore dell’accettazione: cambiare chi è scomodo all’efficienza. Ho letto, tra i diversi commenti, riferimenti a questo caso come di transumano e postumano: io non penso lo si possa investire di queste correnti filosofiche, ma credo che Charlie sia l’indifferentismo obbligatorio per giustificare la disgregazione alienante e annichilente di uomini incapaci di volersi vivi perché impreparati alla vita. Charlie verrà usato come caso limite, spetta a noi impedirlo.

Controcorrente è dire: tu vali a prescindere, così come sei, per questo, non per come ti vorrei, la tua esistenza è un dono indisponibile. Da Charlie a noi.

https://kairosbg.wordpress.com/2017/06/28/slippery-slope-ovvero-da-charlie-a-noi/

 

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